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J'ai longtemps réfléchi à cet article, je ne savais pas par où commencer, je ne savais si j'y arriverais. Au départ, je voulais le faire en vidéo pour que ce soit moins long pour vous et en fait, c'était trop dur, alors je prends la plume, avec l'envie de tourner une page et l'idée que peut-être, ça aidera certaines et certains d'entre vous.

La prématurité

Il y a 4 mois, on accueillait notre crapule, comme on l'appelle affectueusement. 4 mois maintenant que notre vie a été chamboulé par l'arrivée de ce petit coeur. Je reprends le travail dans 15 jours et cela a fait remonter pas mal d'angoisses, ça m'a donc semblé être le bon moment pour évoquer tout ça ici, bien que je ne rentrerais pas dans les détails.

Chaque année, c'est près de 60.000 enfants qui naissent prématurément en France, soit plus de 8 % du total des naissances. Une naissance prématurée est une naissance qui survient globalement à moins de 8 mois. Est prématurée, toute naissance qui survient avant 37 semaines d'aménorrhée (SA), soit 35 semaines de grossesse.

Au sein de cette prématurité globale, il faut distinguer : la prématurité moyenne, de 33 à 36 SA + 6 jours (85 % des naissances prématurées), la grande prématurité, de 28 à 32 SA + 6 jours (10 % des naissances prématurées et c'est le cas de ma fille) et enfin la très grande prématurité, de 24 à 28 SA (5 % des naissances prématurées). Ava est née à 32 SA, soit le 1er jour du 8ième mois (le terme était prévu le 5 janvier et elle est née le 5 novembre). Elle pesait 1.75 kilos pour 38 cm.

Accouché d'un enfant prématuré : comment le vit-on ?

Je me sens coupable

Je repense à son arrivée, son parcours, les jours qui ont précédé mon accouchement prématuré et je me rends compte du chemin parcouru sur mon sentiment de culpabilité, qui est encore un peu présent. Pourquoi ? Parce que j'aurais aimé qu'elle n'entre pas dans la vie de cette manière-là, je m'en veux de lui avoir fait vivre un début de vie si difficile, j'ai l'impression de ne pas avoir été à la hauteur, de ne pas avoir su contrôler mon corps, de ne pas avoir été en capacité de la protéger et la garder au chaud...un mois de plus aurait suffit.

Sa naissance, a été un moment de stress, d'inquiétude intense et totalement surréaliste. Elle est née à 23h11 et ma première vraie rencontre avec elle, ça été à 3h du matin. Impossible de distinguer son visage, car elle avait un masque respiratoire, on ne pouvait la toucher qu'à travers des vitres, ses mains disparaissant sous les bandages et les perfusions. Cette première rencontre avec elle me hante encore... Elle paraissait si fragile, cela semblait si dur pour elle, j'aurais tout donné pour la sortir de là et être à sa place.

S'en est suivi un mois et demi d'hospitalisation, avec une semaine en couveuse, un mois avec une sonde gastrique, sans compter tous les soins quotidiens et examens. Notre vie, notre quotidien, régler comme du papier à musique avec une seule envie : ne pas la quitter, être présent, la soutenir.

Accouché d'un enfant prématuré : comment le vit-on ?
Accouché d'un enfant prématuré : comment le vit-on ?

Était-ce à prévoir ? Alors en fait, un jour, je suis allé à la maternité pour une visite de routine et on me dit qu'on me garde : col raccourcit, contractions régulières, mais je ne les sentais pas, manque de fer et là, on vous dit que vous êtes en MAP (menace d'accouchement prématuré). C'était parti pour 3 jours d'hospitalisation et injections de corticoïdes pour l'aider à se développer si elle venait à sortir durant mon hospitalisation ou les quelques jours qui suivent.

Cet épisode, c'était 15 jours avant que j'accouche, 15 jours où j'étais totalement alité, où j'ai respecté les consignes à la lettre. Deux jours avant, la sage-femme me disait que ça allait mieux, que je ne risquais pas d'accoucher de sitôt, alors on commençait à se détendre un peu, mais ça n'a rien changé.

Je peux vous assurer qu'en arrivant à l'hôpital, le chéri et moi, on était à cent lieues d'imaginer que j'accoucherais ce jour-là (on était peut-être dans le déni aussi hein lol). Elle voulait nous voir, elle était pressée de faire son entrée, d'être avec nous. Mais il m'arrive quand même parfois, de refaire le monde en repensant à tout ça :

  • Et si j'avais arrêté le travail plus tôt ?
  • Et si je ne m'étais pas baissé pour passer la serpillière ?
  • Et si j'avais écouté les douleurs de mon corps ?

Oui, on en viens à se poser tout un tas de questions, plus ou moins rationnelles, on cherche à trouver la source, mais tout cela reste un mystère, il ne reste que l'inquiétude et la souffrance. Est-ce que tout cela serait arrivé quand même ? Probablement que oui.

Plusieurs facteurs peuvent influencer le risque d'accoucher avant terme, mais il peut aussi arriver d'accoucher prématurément sans causes établies. Après l'accouchement, j'ai interrogé les professionnels qui m'ont suivi, accouché et se sont occupé de ma fille à la naissance : après examens, ils m'ont assuré que ma responsabilité n'était pas engagée, qu'elle voulait juste sortir.

J'ai eu du mal à l'entendre car je suis très terre-à-terre. Pour moi, il y avait forcément une explication logique, quelque chose que j'avais dû faire même de façon inconsciente. J'avais besoin de comprendre, mais ce ne sera jamais le cas, c'est arrivé et c'est tout.

Accouché d'un enfant prématuré : comment le vit-on ?
Accouché d'un enfant prématuré : comment le vit-on ?

Me pardonner

Aujourd’hui, elle va bien et ne gardera aucune séquelle importante de sa prématurité. Alors oui, elle est plus suivie médicalement que la moyenne, elle est plus fragile, mais elle évolue super bien, elle a rattrapé sa courbe de poids et taille. Elle rit aux éclats, tient sa tête, commence à tenir quelques secondes assise. Elle saisit les objets, remet sa sucette dans sa bouche, fait des câlins. Elle est éveillée et ne cesse d'observer ce qui l'entoure.

Elle va bien, alors je me dit que je doit avancer pour elle, pour moi, pour nous. Je dois réussir à me pardonner et j'y travaille tous les jours. La prématurité ne fait pas de moi, une mauvaise maman, cette épreuve nous a appris beaucoup en tant que parents, en tant que couple. Mais surtout cette petite fille est incroyable, elle nous a tant donné : de la force, du courage, de l'optimisme, elle nous a tenu à bout de bras.

On ne l'a pas quitté, tous les jours, on était là, à l'hôpital, à ses côtés pour l'aider à apprendre à manger, l'apaiser, lui sourire, la soutenir. Aujourd’hui, on l'accompagne dans son développement, son éveil, sa motricité, son alimentation pour qu'elle comble le petit retard qui lui reste. On est heureux, tellement heureux de l'avoir dans notre vie, on se dit que finalement, c'est son histoire et on la partagera avec elle quand elle sera en capacité de comprendre.

Finalement, je pense que ça la rendra plus forte et nous aussi. On avance dans le futur avec sérénité, mais surtout beaucoup de fierté. On est tellement fiers de la petite fille qu'elle devient, elle nous donne tellement d'amour. On n'oubliera jamais cette étape dans notre vie, mais quand on la regarde, on se dit que s'il n'y avait pas d'autre choix que d'en passer par-là, pour vivre quelque chose d'aussi merveilleux, alors on l'accepte. On l'a enfin avec nous, à la maison et on hâte d'avancer dans la vie avec elle.

Un grand merci à l'équipe du service de néonatologie de l'hôpital Robert Debré qui a été fantastique, nous a écouté, consolé, rassuré, a accueilli notre peur dans les mauvais moments, mais qui surtout, nous a aidés a créer du lieu avec notre fille et a embrassé pleinement notre rôle de parent. Merci également à toutes les personnes qui nous ont soutenu et épaulé dans cette période difficile et pour finir, merci à la permanence psychologique de l'association SOS Préma, qui a su m'écouter quand j'en avais besoin.

N'hésitez pas à me poser des questions en commentaires si vous souhaitez avoir des réponses ou explications plus précises.

Ava, tu es une guerrière et notre plus beau trésor.

Accouché d'un enfant prématuré : comment le vit-on ?
Accouché d'un enfant prématuré : comment le vit-on ?

Le 17 novembre 2009, on célébrait la première journée mondiale de la prématurité, à l'initiative de l'association SOS Préma. Il y a quelques mois, lorsque Pampers m'a fait découvrir la plus petite couche du monde, j'étais loin d'imaginer, que notre famille traverserais cette épreuve, que je peux décemment qualifier de cauchemar.

Aujourd'hui, je ne vous parlerais pas de notre cas propre, car nous n'en sommes pas sortis et que cela demande du temps et du recul que nous n'avons absolument pas pour l'instant. Néanmoins, c'est un sujet qui me touche, me parle et auquel je souhaitais vous sensibiliser.

Naître avant terme

Chaque année, c'est près de 60.000 enfants qui naissent prématurément en France, soit plus de 8 % du total des naissances alors qu'en 1995, il n’y en avait que 5,9 %.

Il y a plusieurs facteurs à cette augmentation : les grossesses tardives, les grossesses gémellaires ou multiples (plus susceptibles de naître prématurément), notre mode de vie, le stress, etc. Cependant, une naissance prématurée ne se contrôle pas et aucun facteur médical n'a été établi pour cela, ça arrive...c'est tout.

A quel stade un bébé est-il considéré comme prématuré ?

Une naissance prématurée est une naissance qui survient globalement à moins de 8 mois. Est prématurée, toute naissance qui survient avant 37 semaines d'aménorrhée (SA), soit 35 semaines de grossesse.

Au sein de cette prématurité globale, il faut distinguer : la prématurité moyenne, de 33 à 36 SA + 6 jours (85 % des naissances prématurées), la grande prématurité, de 28 à 32 SA + 6 jours (10 % des naissances prématurées et c'est le cas de ma fille) et enfin la très grande prématurité, de 24 à 28 SA (5 % des naissances prématurées).

En quelques chiffres

  • 20 % des femmes vivent chaque année une grossesse à risques en France,
  • 180 bébés par jour, naissent trop tôt soit 1 bébé toutes les 8 minutes,
  • La couche d'un bébé prématuré est changée en moyenne 7 fois par jour,
  • La durée d'hospitalisation est variable et peut durer plusieurs mois. Quelle que soit sa prématurité, l'enfant doit bénéficier d'un suivi spécialisé régulier jusqu'à ses 7 ans

SOS Préma

SOS Préma soutient les familles, en faisant connaître la prématurité et ses problématiques, et en portant la parole du terrain auprès des pouvoirs publics. Son but est d'améliorer la prise en charge de la prématurité, des nouveau-nés hospitalisés, mais également d'encourager la mise en place de soins de développement intégrant les familles dans les unités de néonatologie.

L’action de l’association a permis de faire avancer certaines choses comme en 2006, lorsque leur travail a permis aux mères de nouveau-nés prématuré de ne reprendre leur travail qu’à la date initialement prévue, grâce à une loi qui a modifié le congé de maternité pour les mères de bébés prématurés.

Plus récemment, l'association a également contribué au lancement de la plus petite couche du monde (mise au point par Pampers en partenariat avec des infirmières en néonatologie). À l'occasion de la Journée Mondiale de la Prématurité, SOS Préma lance un film institutionnel pour sensibiliser le grand public.

Pampers et la plus petite couche du monde

La conception de cette couche fait partie des innovations, engendrées par une prise de conscience globale des besoins spécifiques de ces enfants.

On trouve aujourd'hui de plus en plus de marques proposant des vêtements et accessoires pour prématurés, qui s'adaptent à leur petite taille, qui ont des ouvertures pour laisser passer les fils et différents câbles qui leur sont nécessaires par exemple.

Qu'a-t-elle de plus ?

La prématurité est susceptible d'entraîner de nombreuses complications de santé sur plusieurs niveaux et organes de l'enfant. Les bébés prématurés ont donc par conséquent, besoin de soins individualisés et spécifiques.

Cette couche repose sur plusieurs caractéristiques qui en font un produit mieux adapté aux soins de développement de ces bébés, mais également aux attentes des personnels de santé. Les caractéristiques de cette couche sont :

  • Un matelas plus étroit à l'entrejambe pour favoriser la position physiologique et aider au positionnement confortable des hanches et des jambes du bébé,
  • Des matériaux doux et silencieux de manière à minimiser le bruit que peuvent générer les frottements des couches,
  • Une zone d'attache sur toute la couche afin de permettre une plus grande flexibilité et un ajustement sur-mesure autour du matériel médical,
  • Un matelas aussi absorbant devant que derrière pour pouvoir changer les bébés sans avoir à modifier leur position car la couche se change dans les deux sens

Soutenir

On avance, mais beaucoup de choses restent encore à faire, je vous en parlerais dans l'article dédié à ma fille. Il est difficile pour moi de retenir mes larmes et mon émotion en regardant ces vidéos, car ce sont exactement les étapes par lesquelles on passe.

Les mêmes couveuses, les mêmes instruments, les mêmes petits corps fragiles que l'on voit en néonatalité, les mêmes coups de blues, la même douleur en voyant son enfant câblé de partout, si petit.

Paradoxalement, les progrès de la science et de la médecine font qu'aujourd'hui, on sauve de plus en plus de nouveau-nés et dans de bonnes conditions. Mais le parcours n'en reste pas moins une souffrance pour les parents et des séquelles potentielles pour les enfants plus tard.

Notre fille fait partie du pourcentage des chanceuses qui pour l'instant n'ont aucune maladie ou autres soucis liés à sa prématurité. Pour autant, nous ne pouvons toujours pas la ramener à la maison, sa durée d'hospitalisation prévue est d'un mois. Elle est bien encadrée, protégée, prise en charge...mais pas avec nous.

J'espère que ce post, aura pu contribuer à vous éclairer et vous informez sur cette problématique. Pour plus d'informations, si vous voulez participer activement ou juste faire un don pour cette cause, je vous donne rendez-vous sur le site de SOS Préma.

la journée mondiale de la prématurité 2017